20 2 4 年 第 36 个 “ 世 界 血 友 病 日 ” 主 题 宣 传 活 动汇报人：某某某日 期： 2024.03.29世界血友病日“认识出血性疾病，积极预防和治疗”前言为 落 实 《 健 康 中 国 行 动（ 2019—2030 年）》，加强出生缺陷疾病防治宣传教育，现就做好 2024 年世界唐氏综合征日、血友病日、地中海贫血日等出生缺陷相关宣传日活动。目录CONTENTS1第 36 个“世界血友病日”2血友病健康核心信息及知识要点3世界血友病日主题宣传标语口号第 36 个“世界血友病日”01请输入文本，请根据具体情况进行文本的修改请输入文本请根据具体情况进行文文本的修改请输入文本请根据具体情况进行文本的修改 , 请输入文本，请根据具体情况进行文本的修改第 36 个“世界血友病日”血友病（ hemophilia ）是一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，包括：血友病甲，即因子Ⅷ（又称抗血友病球蛋白， AHG ）缺乏症；血友病乙，即因子Ⅸ（又称血浆凝血活酶成分， PTC ）缺乏症：血友病丙，即因子Ⅺ（又称血浆凝血活酶前质， PTA ）缺乏症。这一组疾病并不罕见，其发病率为 5 ～ 10/10 万，以血友病甲较为常见。其共同特点为终身轻微损伤后有长时间出血的倾向。 2018年 5 月 11 日，国家卫生健康委员会等 5 部门联合制定了《第一批罕见病目录》，血友病被收录其中。一、什么是血友病第 36 个“世界血友病日”二、世界血友病日2024 年 4 月 17 日是第 36 个“世界血友病日” , 活动主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”，旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注，促进科学预防和规范化诊疗护理。第 36 个“世界血友病日”三、工作要求（一）发挥宣传教育阵地作用，依托婚前孕前保健机构、产前筛查诊断机构、血友病定点诊疗机构及各级妇幼保健机构，针对新婚、备孕、孕妇等目标人群，广泛开展宣传教育，优化防治服务，引导公众提升健康素养，主动接受服务，有效预防出生缺陷。（二）丰富宣传教育形式载体，用好宣教材料和科普作品，结合常态化疫情防控要求，创新开展形式多样、内容丰富的宣教活动，提高全社会对出生缺陷的认知和关注，确保宣传效果和活动成效。第 36 个“世界血友病日”（三）突出宣传教育关口前移，大力传播出生缺陷防治核心信息及知识要点，主动联合教育等部门，组织开展优生科普知识进校园、进课堂等活动，推动落实出生缺陷预防进中小学课程工作。（四）认真落实国家卫生健康委《关于做好血友病医疗服务工作的通知》（卫办医政函〔 2012 〕1101 号）要求，完善分级诊疗体系，提高医疗保障能力，认真做好患者建档立卡、信息登记、健康指导、随访管理等工作，推动围孕期、产前产后一体化管理服务和多学科诊疗协作。血友病健康核心信息及知识要点02请输入文本，请根据具体情况进行文本的修改请输入文本请根据具体情况进行文文本的修改请输入文本请根据具体情况进行文本的修改 , 请输入文本，请根据具体情况进行文本的修改血友病健康核心信息及知识要点血友病是一组凝血因子缺乏导致凝血功能障碍的遗传性出血性疾病，也是严重危害健康的出生缺陷疾病。血友病主要表现为自发性出血或轻度外伤后出血不止、血肿形成及关节出血。负重关节如膝、踝关节及肌肉的反复出血可导致关节肿胀、肌肉坏死，进而引发关节畸形、肌肉萎缩，甚至肢体残疾。01. 血友病是一组凝血因子缺乏导致的遗传性出血性疾病，常表现为自发性出血或轻度外伤后出血不止。血友病健康核心信息及知识要点02. 血友病分为血友病 A 和血友病 B ，其中血友病 A 最常见。根据缺乏的凝血因子的种类不同，血友病主要分为血友病 A 和血友病 B 两类，分别为凝血因子Ⅷ和凝血因子Ⅸ缺乏所致。临床上血友病 A 最常见，占比约80 ％ ~85% 。根据体内凝血因子活性水平，临床上又将血友病分为轻型（因子活性＞ 5%~40% ）、中型（因子活性 1%~5% ）和重型（因子活性＜ 1% ）。血友病患者的出血及并发症的严重程度与其凝血因子活性水平相关。03. 血友病属性染色体连锁隐性遗传，发病与性别有关，一般男性患病，女性多为致病基...
